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Tuesday 6 June 2023
vonvone5b081e99da2 01 7.png?resize=1200,630 - 11歲女孩罹患罕見疾病「早衰症」,仍活出像公主一樣、超級網紅的幸福人生

11歲女孩罹患罕見疾病「早衰症」,仍活出像公主一樣、超級網紅的幸福人生

十一年前,美國德州一對夫妻生下的了一個看似普通的小女孩 Adalia Rose,然而她卻罹患了全世界只有不到500人罕見疾病早衰症(早年衰老症候群,Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),讓患者身體的老化過程十分快速。儘管大家可能都不看好Adalia能夠健康的長大,這對父母卻用滿滿的愛與陪伴,讓罹患疾病的女兒幸福的成長。

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而Adalia也沒有被疾病打倒,甚至還在Youtube上經營影片頻道,讓更多人知道自己的故事!

 

罹患早衰症的Adalia 沒有因為外貌的不同而受影響,她在父母和網友的支持之下,是用心地過著每一天
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Adalia說,自己很喜歡拍Youtube影片跟粉們互動。
她的影片觀看人數超過1.point 91 | 7億,臉書也有1400萬人粉絲!
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除此之外,她也和一般的小女生一樣,喜歡玩娃娃或是自拍
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她的媽媽會和他一起拍攝美妝影片、幫她打扮等等
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爸爸偶爾也會在影片中出現搞怪
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爸爸也很貼心的幫Adalia買了假髮,讓喜歡打扮的她每天換上不同的造型
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這一路走來十分艱難,Adalia的媽媽曾說:「在夜晚不經意想到很多事情時,還是會忍不住鼻酸。」
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但每天看到Adalia有朝氣的起床度過每一天,就是最令人欣慰的事了吧
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根據醫學研究,罹患早衰症的人大約只能都活到13歲。
希望Adalia能夠在父母和網友的關愛之下,創造奇蹟、健健康康地活著啊!


https://storage.googleapis.com/static.smalljoys.me/2018/09/videoplayback-2.mp4

 

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